• pagetitle pagetitle pagetitle

Ons verhaal

Hallo Allemaal,

Wij, Nannie Bos en Henko Meijer, willen ons graag even aan jullie voorstellen.

Wij kennen elkaar 4.5 jaar en zijn ruim 2 jaar getrouwd.

Nannie werkt bij de bloedbank Sanquin en ik was op 1 maart 2018 als ZZP’ er begonnen om weer wat krenten in de pap te verkrijgen. Wij konden daarvan leuk leven.

Half 2018 kreeg ik veel last van mijn rug, diverse onderzoeken gehad door de Neuroloog en Neurochirurg. mijn rug en nek wervels waren wel versleten maar door uitval in mijn rechter voet heeft de Neuroloog een spier onderzoek gedaan, met als resultaat dat ik 98% een spierziekte had.

Ik werd door gestuurd naar UMC Utrecht.

8 augustus 2019 werd ALS vastgesteld in Utrecht na een hele dag onderzoeken.

De Professor gaf aan dat er nog geen medicatie bestond voor een oplossing.

Met deze kennis heb ik mij opgegeven voor alle wetenschappelijke onderzoeken om in de toekomst tot een oplossing voor deze klote ziekte te komen.

Maandelijks formulieren in vullen, een maal per 3 maand naar UMC Utrecht voor een uitgebreide MRI scan (50min) en gespreken, bloed onderzoek en long onderzoek.

Voor het laatste ben ik doorgestuurd naar het UMC in Groningen.

Verder heb ik mijn lichaam na mijn dood beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek.

ALS team van UMC Utrecht wil graag stukken van mijn hersens, ruggenmerg, huid en spieren. Daarna gaat het lichaam naar Divisie Heelkundige Specialismen. En mijn longen gaan naar UMC Groningen.

Ik hoop dat bovenstaand mede bijdraagt aan een oplossing.

Doordat ik de gehele dag in door WMO beschikbaar gestelde rolstoel moet leven, kwamen mijn vrienden Arno Fischer en Pim Oostendorp met het idee om in mei 2020 het Pieterpad te lopen en door de sponsor opbrengsten ons financieel te ontlasten.


Wij zijn super blij met dit initiatief van Arno en Pim.

En de mede uitvoerster Karin van Gurp.

En hopen dat jullie ook mee gaan doen.

Alvast bedankt.

Groetjes,
Nannie & Henko

 

Deze website gebruikt cookies om ervoor te zorgen dat u de beste mogelijke ervaring krijgt op deze website.